När man hittar någon som förstår precis hur det känns...

Vi har en sån tur! Vi har hittat Ellen!
Ellen och hennes fina familj ifrån Strömsbruk. Ellen är 2 år äldre än Stina, men de har något gemensamt.
De har båda Perthes. Tänka att hitta en tjej i ungefär samma ålder som förstår precis hur det känns. Som också har rullis ibland, som också haltar precis som Stina gör!
 
 
Det är en sån lycka!
 
 
Ellen fick sin diagnos 2013 och opererade sitt högra ben 2015. Dessvärre ser det ut som Bajs-Perthes har angrigit Ellens vänstra höft nu. Hon väntar på en magnetrötgen i juni...
 
 
Men just idag var det skit i samma! Just idag var det skit i samma om man har Perthes och rullis. När man hittar en ny kompis som man klickar med direkt och som inte gör skillnad, som förstår hur det känns när det blir svårt, eller gör ont, eller om man blir trött i armarna. En kompis som bara är precis lika glad att träffa någon som är precis likadan!
 
 
Vi har spenderat dagen på Järvzoo idag. Ellen och Stina har lekt och haft så roligt. Jag och Ellens mamma har fått dela erfarenheter och precis som Ellen och Stina, pratat med någon som förstår hur det känns.
Det är ovärderligt!
 
 
Jag blev till en början ganska tagen när jag såg Ellen. Det var nästan lite overkligt att träffa ett barn som haltar precis lika som Stina. Den där karaktäristiska stilen, en sned och lutande ställning på ryggen med det ena benet kortare än det andra.
 
 
Den här dagen var minst lika viktigt för Ellen och Stinas mammor som för dem.
 
 
Det känns så skönt att veta att man inte är ensam. Att vi är flera i samma situation. Att det faktiskt finns fler små tjejer som Stina. Att vi kan stötta varandra och att vi inte behöver känna att man är annorlunda. 
 
Nu har vi bokat in flera tillfällen att träffas.
Först på tur står Leos Lekland i sommar!
 
Tack fina Ellen med familj för att ni kom till Järvsö idag!

Kusinboost!

Vi har ett behov av att ses, min lillasyster och jag. Behovet är minst lika starkt hos småtjejerna - kusinerna. Jag har räknat ut att det går ca 3 mån, sen måste det tankas! 
Den här helgen har vi tankat och boostat massor! Vi får väl se hur länge det räcker?
 
 
Stina fick sig ett ordentligt anitklimax igår när vi kom hem med tåget.
Först när vi åker ifrån Hallsberg där kusinen bor så hamnade hon i en minidepression;
"Åh... kan vi inte spola tillbaka tiden så det var fredag igen. Att vi var på väg och skulle träffa Emeilija nu?"
 
 
 
Sen kom nästa smäll...
Det slog henne att INGEN av hennes syrror var hemma!
"Åh, men varföööööööör??!"
 
 
I lördags åkte vi in till Örebro och en jättefin park med massor av barnaktiviteter. Stina behöver ju fortfarande rullisen vid längre promenader. Inget hon gillar överhuvudtaget. Men då kör man ju en "luring". Kusinen får sitta först och så sitter hon sen. Då vet man ju inte vem som egentligen behöver rullisen.
Smart va´?
 
 
På "Stora Holmen" i Örebro finns det allt möjligt att göra. Otroligt bra ordnat för barn i alla åldrar upp till, jag gissar, kanske 10-12?
 
 
 
Dessutom fick vi ett jättefint väder som plussade på upplevelsen.
 
 
 
 
 
 
Det var ju inte så att mammorna hade svårt att hitta på saker. Det lutade väl mer åt om det var åldersgräns på prylarna... ;)
 
 
När vi väl kom hem så fick Stina en sån längtan efter storasyrran som numer bor i Stockholm.
Lyckan som blev när Ebba plötsligt dyker upp hemma helt oannonserat, var enorm. Stina slängde sig runt halsen på henne och de kramades länge.
Men lika stor och omedelbar som den lyckan var... lika stor och omedelbar var saknade när hon måste åka.
Det blev en tung kväll med många tårar som trillade ner för Stinas kinder.
 
Varför kan inte alla bara vara tillsammans jämt?
Varför måste alla bara åka ifrån mig hela tiden?
 
Jag försökte ju med den där klyschan;
"Man måste ju åka ifrån någon för att kunna komma tillbaka"
 
Tror ni jag lyckades?
 
HA HA HA!
Skitdåligt.
 
Men hon kvittar lite mer idag nu när hon gör sig klar för skolan.
 
Tur att barns sorg är så direkt. Den kommer plötsligt, men den går också över snabbt!
0 kommentarer
publicerat i Familj
Taggar: Barn, Hallsberg, Kusiner, Stora Holmen, Systrar, Örebro

Nu har vi hittat en lösning!

Det är inte alltid så lätt att vara åtta år och ha ett funktionshinder. Från att ha varit fullt frisk till att få en skitsjukdom som gör att man inte längre kan springa, hoppa och fara omkring som alla andra åtta-åringar. Att ibland behöva "ge upp" och ge vika för smärtan att inte kunna gå längre bitar, att liksom backa tillbaka och behöva använda rullisen på utflykter, längre promenader eller när surbenet bara rätt och slätt strejkar. Sånt är ju aldrig kul. Kanske än mindre om man normalt är en glad liten tjej.
 
 
Senast imorse spände hon ögonen i mig när hon gjorde iordning sin ryggsäck inför en utflykt med fritids;
-Du kanske måste ta med dig kryckorna idag om det är så att ni ska gå mycket, sa jag med min allra lenaste röst i hopp om att hon skulle förstå och inte bli arg.
 
Tystnad.
 
-Okej! Men säger du rullisen så går gränsen där! svarade hon bestämd röst och spände ögonen i mig.
 
 
Hon vill ju förstås slippa. Det förstår jag. Men när man ser henne halta fram så är det svårt att inte låtsas om det. Hon vill ju inte ha rulisen alls.
Hon vill ju inte ha kryckorna heller. 
Hon vill ju vara helt frisk nu och bara vara som alla andra...
 
 
Men nu tror jag att vi hittat en lösning på problemet!
En "Airscooter"!
Då kan hon stå på surbenet och sparka med det friska när vi ska ta oss längre bitar. Då syns det inte att hon är sjuk, då syns det inte att hon behöver rullisen ibland. Då syns det inte att hon behöver kryckor ibland.
 
Smart va´?
Man blir ju så lycklig att se hennes lycka och glädje!
 
Något annat som gör mig lycklig är ju dessa ljuvliga mornar som vi bjuds på nu!
Yosh och jag springer distans varannan morgon och varannan morgon kör jag inne på gymmet.
Lite för att spara mina ben. Det är annars lätt att jag springer varje dag... och det sliter ju en del.
 
 
 
Jag känner mig rätt nöjd med mitt träningsupplägg. Fem träningspass (planerade, ibland kan det ju råka bli något till..) i veckan. Varje vardag och så är man ledig på helgen. 
Det passar mig och mitt liv ypperligt!
 
De här härliga gänget passar också ypperligt in i mitt liv.
Att få spendera en helg med bara dom är en lyx!
 
Förra helgen for Johan och Stina upp till svärmors place och donade lite, då fick jag chansen att rå om dessa godingar lite extra.
Fast man märker ganska snart vilken placering man har på deras "most important person"-lista...
Morsan kommer ganska långt ner...
 
Redan vid 19-tiden på fredagen blev jag dumpad. HA HA HA!
 
 
SKITTRIST!
Ester och Malin följde med sina kompisar Julia och Wilma till skateparken i Ljusdal. 
Ebba hade lite "catching up time" med sina kompisar som fortfarande bor här hemma. 
Jag satt och tomglodde på Lets Dance och tyckte lite synd om mig själv. Pinsamt! ;-)
Men jag vänjer mig väl?
 
 
Man får helt enkelt ta vara på stunderna och bli tillfreds med tanken att vi bara har dem till låns.
Det står ju inte på förrän vi har fler gästrum än barnrum...
 
 
En kommentar
publicerat i Familj
Taggar: Airscooter, Barn, Löpning, Perthes, Perthes Sjukdom, Träning, järvsö
Visa fler inlägg